L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a émis un avis provisoire négatif concernant le remboursement de Spinraza, un médicament traitant l’amyotrophie spinale.
Le Québec est la seule province qui accepte de rembourser Spinraza pour les patients de tous âges. D’autres provinces financent ce traitement, mais uniquement pour les patients âgés de 18 ans et plus.
Ce médicament traite l’amyotrophie spinale, une maladie neurodégénérative rare et invalidante, caractérisée par le manque ou l’absence de neurones moteurs dans la moelle épinière et la partie inférieure du tronc cérébral. Ce déficit cause l’atrophie et l’affaiblissement des muscles., pouvant entraîner des troubles de la déglutition et de la respiration, ainsi que des paralysies.
Spinraza est un des médicaments les plus coûteux actuellement remboursés par les régimes publics. Son coût annuel moyen par bénéficiaire s’établit à 372 605 $, selon des données du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Ces chiffres tiennent compte uniquement des régimes publics d’assurance médicaments provinciaux participant au Système national d’information sur l’utilisation des médicaments prescrits (SNIUMP), ce qui exclut celui du Québec.
La recommandation de l’ACMTS demeure provisoire. Elle publiera son avis final le 3 juin, le temps de recueillir des commentaires des intervenants.
La pharmaceutique Biogen Canada, qui commercialise Spinraza, critique l’avis provisoire de l’ACMTS, affirmant qu’il « ne convient pas aux adultes atteints d’amyotrophie spinale ». Elle précise que « le Québec est la seule province qui a harmonisé son modèle de remboursement avec celui des systèmes de santé de plus de 25 pays dans lesquels les patients de tous âges (adultes compris) ont accès au traitement. »