Guide sur les maladies rares à l’intention des promoteurs de régime

Lorsqu’il est question de maladies rares, les promoteurs de régime doivent trouver le juste équilibre entre l'urgence de répondre aux besoins des participants en matière de soins de santé et l'incertitude, l’impact financier, l'accessibilité financière et la viabilité des régimes en lien avec le remboursement des médicaments pour ces pathologies. Ce guide aidera les promoteurs de régime à comprendre les maladies rares et leur incidence sur les participants qui en sont atteints ou qui sont proches aidants pour des membres de leur famille. Il examinera également les défis auxquels les patients sont confrontés pour obtenir un diagnostic précis et accéder à un traitement approprié. Cliquez ci-dessous pour lire le guide complet.


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