Bill s’est consacré à donner à Sharon la meilleure qualité de vie possible : il a beaucoup voyagé avec elle pendant qu’elle le pouvait encore et a veillé à ce qu’elle ait le plus d’activités sociales possible avec sa famille, ses amis et les groupes organisés par la Société Alzheimer. Néanmoins, il est indéniable que les responsabilités de proches aidants sont très éreintantes : « Je n’ai jamais rencontré de proche aidant qui se portait bien. Aucun. », dit-il. Bill s’est consacré à donner à Sharon la meilleure qualité de vie possible : il a beaucoup voyagé avec elle pendant qu’elle le pouvait encore et a veillé à ce qu’elle ait le plus d’activités sociales possible avec sa famille, ses amis et les groupes organisés par la Société Alzheimer. Néanmoins, il est indéniable que les responsabilités de proches aidants sont très éreintantes : « Je n’ai jamais rencontré de proche aidant qui se portait bien. Aucun. », dit-il.

Les expériences que Bill partage ici mettent en lumière certains des défis qu’il a dû relever, ainsi que les possibilités qu’ont les employeurs de soutenir les membres de leur personnel qui sont des proches aidants.

Comment le fait d’apprendre que votre femme est atteinte de démence vous a-t-il affecté?

La mère de Sharon, ses deux soeurs et l’un de ses deux frères étaient atteints de démence, alors nous savions qu’elle risquait d’en souffrir elle aussi. Toutefois, connaître des personnes atteintes de démence et vivre avec la démence sont deux situations différentes. Elles ne sont pas comparables.

J’aime bien utiliser la métaphore du casse-tête pour l’expliquer. Si vous imaginez que votre vie est comme un casse-tête, en vieillissant, vous obtenez plus de morceaux et vous les assemblez pour former le portrait de ce que votre vie a été et de ce à quoi elle ressemblera. La démence prend les morceaux de ce casse-tête et en déchire les coins. Elle les plie et les déforme. Elle retire des morceaux du casse-tête. Elle replace certains morceaux au mauvais endroit et en fait même disparaître à jamais. Au final, tous les morceaux seront retirés. Il n’y aura pas d’image ni de casse-tête. Dans le cas de Sharon, il reste quelques morceaux, mais il y en a qui partent tous les jours et ils ne reviendront jamais.

Cependant, en tant qu’ingénieur, je fais des fichiers, j’étudie et je lis. Mon tout premier fichier s’appelait TMTMOI, ce qui signifie « To Make The Most Of It » (en profiter pleinement). Nous avons fait le choix délibéré de ne pas laisser la démence ruiner nos relations avec nos proches, mais plutôt de les renforcer et nous avons eu beaucoup de succès à cet égard.

De quel soutien avez-vous bénéficié pour faire face à cette maladie?

Autour de 2014, j’ai commencé à noter les changements dans le comportement de Sharon. C’était des petites choses qui ne s’étaient jamais produites auparavant comme oublier où étaient ses clés ou ses lunettes de soleil. Vers 2020, j’ai communiqué avec l’équipe de la Société Alzheimer, mais elle ne pouvait rien faire tant que nous n’avions pas de diagnostic. En 2022, notre médecin de famille a déterminé que Sharon souffrait probablement de démence et nous a aiguillés vers la clinique de la mémoire locale, composée d’un médecin, de travailleurs sociaux, d’infirmières autorisées, d’un diététiste et d’un pharmacien. Après un rendez-vous de trois heures au cours duquel l’équipe a écarté d’autres causes possibles des symptômes de Sharon, elle a posé le diagnostic.

Nous avons alors pu obtenir l’aide de la Société Alzheimer de Windsor-Essex County et puiser dans d’autres ressources. Nous avons dû demander de l’aide (la Société Alzheimer n’insiste pas sur ses services), mais nous avons trouvé l’équipe très généreuse. Elle nous a apporté un niveau de normalité dans la maladie. Une mention honorable revient à notre médecin de famille qui a de l’expérience en matière de démence, à notre équipe de santé familiale, à la clinique de la mémoire et à notre neurologue.

Dans quelle mesure votre employeur vous a-t-il soutenu?

L’endroit où je travaillais n’était pas d’un grand soutien, alors je n’en ai parlé à personne au travail. J’aurais aimé pouvoir le faire. Je pense que j’aurais été plus productif. De plus, des dispositions auraient probablement pu être prises pour que je puisse réaliser certains projets tout en prenant le temps de voyager.

Les voyages prolongés avec Sharon étaient une grande priorité parce que je savais que notre temps pour le faire était limité. J’aurais pu travailler plus longtemps si j’avais eu la possibilité de prendre quelques mois de congé en hiver et quelques mois de congé en été, quitte à rester en contact en utilisant un ordinateur et en communiquant par courriel ou par téléphone. Dans les circonstances, j’ai pris ma retraite en 2018, lorsque Sharon avait des symptômes, mais bien avant qu’elle ait besoin de mes soins à temps plein. Je recommande aux employeurs d’évaluer le coût des soins des personnes atteintes de démence et de leurs proches aidants par rapport au coût du départ prématuré de personnes qui ont des connaissances et une expérience inestimables.

Comment les employeurs peuvent-ils mieux soutenir les proches aidants?

Tout d’abord, sachez qu’au début, les personnes atteintes de démence et leurs proches aidants seront probablement dans le déni. Il n’est pas rare de garder les signes et les symptômes cachés ou secrets. Il est cependant dans l’intérêt de l’employeur et du programme d’avantages sociaux d’accepter ouvertement la maladie et de reconnaître qu’elle touche les gens à des âges différents, de différentes façons et qu’elle progresse à des vitesses différentes. Il n’y a pas de solution universelle.

Pour alléger le fardeau des proches aidants, les entreprises pourraient offrir les services d’un préposé aux soins personnels ou de l’aide pour l’entretien ménager, la lessive et les repas de façon périodique, ainsi que des options de répit. Tout cela pourrait permettre au proche aidant de rester au travail plus longtemps. Il peut aussi être utile de pouvoir faire du télétravail ou de combiner le télétravail et le travail en présentiel.

Ma meilleure recommandation serait que le fournisseur d’avantages sociaux établisse une relation de travail avec la Société Alzheimer. Cette dernière peut faire des présentations pour sensibiliser les employés, les superviseurs, les gestionnaires et les propriétaires. Comprendre et reconnaître la démence et ses répercussions donne à l’employeur le temps de planifier le départ de la personne atteinte de démence et de son proche aidant.

De plus, n’oubliez pas que votre employé pourrait être une personne de la famille immédiate qui est maintenant un proche aidant de façon officielle ou officieuse, ou un ami qui intervient régulièrement pour aider. Il faut voir au-delà du conjoint, parce qu’il se peut que d’autres personnes aient aussi besoin de soutien parfois.

Quels sont vos souhaits pour l’avenir en ce qui concerne les soins et la gestion de la démence ainsi que les mesures d’accompagnement des personnes atteintes de démence et de leurs proches aidants?

Mon souhait serait que l’on puisse dépister rapidement la maladie, la prévenir, la traiter et la guérir. Entre-temps, il est important de sensibiliser, d’informer, d’éduquer, de normaliser, de soutenir et d’accepter la réalité. De nombreux changements de mode de vie peuvent améliorer la santé cardiaque et cérébrale, retarder l’apparition de la démence, ralentir sa progression et minimiser ses symptômes. À mon avis, rien ne se compare à la socialisation dans une atmosphère et un environnement sécuritaires et confortables. C’est bon pour Sharon et pour nous aussi, car lorsque nous nous remémorerons le passé, nous aurons moins de regrets.


¹https://alzheimer.ca/fr/au-sujet-des-troubles-neurocognitifs/que-sont-les-troubles-neurocognitifs/chiffres

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