Comment avez-vous découvert que vous étiez atteinte de vascularite?
En août 2020, j’ai quitté mon emploi de comptable pour étudier à temps plein en vue d’obtenir une maîtrise en sciences de l’environnement. Cet automne-là, j’ai commencé à ressentir des symptômes bizarres : des gencives enflammées,
des infections des sinus, des problèmes d’oreilles, des boutons. Mon médecin de famille m’a envoyée consulter différents spécialistes pour ces problèmes, mais personne ne savait ce qui n’allait pas.
Puis, en avril 2021, mon tympan a éclaté. L’oto-rhino-laryngologiste (ORL) a trouvé une masse dans mon nez et a effectué une biopsie. Peu de temps après, mon œil s’est mis à enfler. J’ai eu besoin de deux chirurgies urgentes pour alléger
la pression et j’ai passé une semaine et demie à l’hôpital.
Je suis rentrée à la maison avec des antibiotiques et des rendez-vous avec des spécialistes, mais en moins d’une semaine, l’enflure à l’oeil était de retour. Cette fois, un examen d’imagerie a révélé du pus dans mon cerveau. Les spécialistes m’ont envoyée au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). J’y ai rencontré tellement de médecins que j’avais l’impression d’être dans Dr House ou Dre Grey, leçons d’anatomie. J’ai dû subir trois interventions pour retirer le pus.
Les médecins ont exclu un diagnostic de cancer et ont commencé à me traiter pour une potentielle maladie auto-immune ou une infection fongique. Après six autres semaines à l’hôpital, l’hypothèse formulée par les médecins était une forme de granulomatose, mais ils n’en étaient pas certains. Je suis retournée chez moi avec des médicaments et j’avais des rendez-vous médicaux trois fois par semaine. J’ai dû arrêter de travailler et d’étudier pendant longtemps en raison des effets secondaires et des rendez-vous.
Je suis retournée à l’hôpital en 2023 lorsque l’enflure à l’oeil est revenue. Cette fois-ci, les médecins m’ont envoyée consulter un nouveau rhumatologue spécialisé en vascularite. Un mois plus tard, lorsque je l’ai rencontré, il avait passé la fin de semaine à lire mon dossier médical de 200 pages et nous avons passé deux heures ensemble. Il a finalement posé le diagnostic officiel : granulomatose avec polyangéite (GPA). Il a immédiatement changé mon traitement, et je n’ai pas eu de récidive depuis.
Comment la vascularite a-t-elle affecté votre vie?
J’étais très stressée, particulièrement au début. J’avais l’impression d’avoir l’épée de Damoclès au-dessus de la tête. Avoir une maladie auto-immune signifie que je ne peux plus manger certaines choses. Comme j’ai moins d’énergie, je ne peux pas pratiquer certains sports. De plus, je voyage moins. J’ai pu aller en France pendant cinq semaines pour mes études, mais seulement parce que j’ai de la famille là-bas et que mon rhumatologue avait un pair qui pratiquait dans un hôpital local.
Comment les employeurs peuvent-ils mieux soutenir les employés qui, comme vous, sont atteints de vascularite?
Ils doivent comprendre que l’invalidité peut être invisible et fluctuante, c’est-à-dire que certaines semaines seront meilleures que d’autres, et que tout le monde effectue son travail à un rythme différent. Le fait de travailler de la maison la plupart du temps me permet d’éviter les déplacements lorsque je n’ai pas beaucoup d’énergie et facilite la prise de rendez-vous médicaux.
J’ai eu la chance d’avoir accès à une couverture pour les médicaments par l’entremise du régime d’avantages sociaux de mon conjoint, mais certains médicaments dont j’ai besoin ne sont pas couverts. Au-delà des médicaments, une couverture pour le soutien en santé mentale et les activités de gestion du stress est utile. Les employeurs peuvent aussi rassurer les employés qu’ils ne perdront pas leur emploi en raison d’absences liées à la maladie et aux rendez-vous.
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