Comment avez-vous vécu votre convalescence après la greffe?
Ça a probablement été ce que j’ai vécu de plus difficile du point de vue physique, psychologique et spirituel. J’ai passé 4 jours aux soins intensifs et 13 jours à l’hôpital. Ensuite, lorsque j’ai obtenu mon congé, j’ai dû me rendre à l’hôpital tous les jours pendant 90 jours : pour des traitements de physiothérapie, des analyses sanguines, des bronchoscopies, des examens fonctionnels respiratoires, des TDM et des radiographies pulmonaires. Ma conjointe et moi avons dû louer un appartement au centre-ville pour être plus près de l’hôpital, et nous devions tous les deux nous rendre à tous les rendez-vous avant et après l’opération.
De quelle façon le CMV a-t-il compliqué votre rétablissement?
Le CMV est un risque connu après la greffe. J’ai pris un médicament oral contre le CMV pendant les neuf premiers mois qui ont suivi l’intervention chirurgicale. Dès que j’ai cessé de prendre le médicament, j’ai commencé à avoir des nausées, de la diarrhée et des douleurs abdominales graves, car ma charge virale était cent fois plus élevée que la normale. Ça a été le début d’une bataille de trois ans contre le CMV.
Généralement, on administre un traitement pour diminuer la charge virale à un niveau acceptable, puis une dose prophylactique pendant 90 jours, accompagnée d’une surveillance pour s’assurer que la charge virale du CMV soit toujours négative. Ensuite, le médicament est interrompu pour voir si le niveau demeure négatif. Chaque fois qu’ils ont procédé comme ça, ma charge virale est remontée en flèche, et nous devions reprendre ce même processus. Nous l’avons fait pendant deux ans, et j’ai fini par dire « ça suffit ». Ce plan de traitement ne fonctionnait pas.
Après avoir fait une recherche approfondie sur le CMV, j’ai proposé un plan de traitement différent. Mon équipe soignante était d’accord. Cette fois, j’ai suivi deux traitements simultanés pendant 180 jours. L’un était un médicament intraveineux et l’autre, un médicament oral. J’ai cessé de prendre les deux médicaments en septembre 2022 et, depuis ce temps, mon taux de CMV est négatif, et je suis toujours en rémission.
À quelles difficultés avez-vous fait face en matière d’assurance-médicaments?
Le premier médicament oral que j’ai pris contre le CMV a réduit le nombre de mes globules blancs à un niveau dangereux. On m’a proposé une autre solution, mais elle coûtait environ 7 500 $ par mois. J’ai d’abord dû obtenir une autorisation du payeur privé avant de pouvoir commencer le traitement, car le médicament en question n’avait pas obtenu toutes les autorisations réglementaires provinciales. J’ai attendu cinq semaines avant d’obtenir l’approbation du payeur privé. Pendant ce temps, je risquais de tomber gravement malade ou même de mourir sans avoir eu accès à un nouveau traitement.
Comment les employeurs pourraient-ils mieux soutenir les employés comme vous?
La flexibilité et la communication sont essentielles. Le moment d’une greffe ne peut pas être établi à l’avance, elle se fait lorsqu’un organe devient disponible et qu’il y a compatibilité avec le donneur. La période de récupération varie aussi beaucoup, surtout après une greffe de poumon. Il est très difficile de retourner travailler à temps plein la première année, compte tenu de la fatigue et du nombre de rendez-vous de suivis médicaux. Les receveurs d’organes ne devraient pas travailler dans un environnement à forte densité, où les gens peuvent être malades et ne portent pas de masque. Dans un monde idéal, les employeurs permettraient aux receveurs de greffes de travailler en mode virtuel ou dans un local fermé au bureau pour être un peu plus isolés. Il est également obligatoire pour les receveurs de greffes d’avoir un aidant naturel pour le soutien avant et après la greffe. Ma femme a dû s’absenter du travail pendant huit mois pour m’accompagner à tous mes rendez-vous. Nous avons eu beaucoup de chance que son employeur ait compris qu’elle devait consacrer tout son temps à m’aider à me rétablir, et qu’elle ait reçu la totalité de son salaire pendant toute cette période.
Que diriez-vous aux personnes qui doivent subir une greffe ou qui doivent composer avec les effets graves du CMV?
Défendez vos propres intérêts. Gardez les voies de communication ouvertes avec votre équipe soignante, vos collègues, vos amis et les membres de votre famille. Votre vie ne sera jamais ce qu’elle était avant la greffe. Vous devrez vous adapter à une nouvelle normalité. Sachez aussi que de nouveaux traitements pour le CMV seront bientôt disponibles sur le marché, et que la recherche, la formation et la technologie sont en constante évolution pour améliorer l’expérience des patients.
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