Comment décririez-vous vos symptômes de dermatite atopique?

J’ai des plaques de peau sèche et écailleuse, des zones craquelées et à vif, des démangeaisons et des sensations de brûlure depuis que je suis toute petite. Quand j’étais enfant, c’était surtout sur mes bras et mes jambes. Maintenant que je suis adulte, les plaques se sont étendues à mon torse et à mon visage. Ce n’est pas le cancer, pas un AVC, pas une de ces maladies dont on peut mourir. C’est seulement la peau. Mais ça chambarde tout. Il y a deux ans, j’ai eu le pire eczéma de ma vie. Pendant au moins six semaines, peut-être deux mois, je me suis renfermée. Je ne voulais même pas aller faire l’épicerie. Je ne dormais pas. J’étais en feu. Les démangeaisons étaient tellement fortes. J’étais sur le point d’aller à l’urgence. Quand j’ai traversé cette période, je ne pense pas que mes proches comprenaient vraiment. Je ne pense pas qu’ils aient compris ce que c’était que de passer la nuit éveillée à cause de démangeaisons intenses et de sensations de brûlure sur la peau, sans pouvoir faire quoi que ce soit pour y remédier.

Selon vos souvenirs, quelles répercussions la dermatite atopique a-t-elle eues sur vous lorsque vous étiez enfant?

Tous les soirs, après mon bain, ma mère m’étendait de la crème sur lesbras et les jambes en plaisantant : « On fait ton plâtre. » Parfois, elle m’enveloppait de pellicule plastique, puis j’enfilais une chemise à manches longues et un pantalon pour éviter d’enlever la crème dans mon sommeil. Je me souviens aussi, alors que je faisais la file à l’école primaire, un des enfants derrière moi a dit : « Beurk, qu’est-ce que tu as sur la jambe? Ne la touchez pas. C’est une maladie! » C’était normal pour moi, mais c’était difficile quand d’autres enfants le remarquaient.

Quelles répercussions la dermatite atopique a-t-elle eues sur votre vie personnelle en tant qu’adulte?

La maladie m’a nui sur le plan social. En période de poussée, j’annulais des projets avec mes amis. Je ne voulais pas sortir quand mon visage était aussi enflammé. Mes amis me disaient : « Ce n’est que des éruptions cutanées. Viens, ce n’est pas grave. » Mais c’était difficile pour eux de comprendre qu’il ne s’agissait pas seulement de l’apparence. C’est aussi comment on se sent en période de poussée et quand on en a sur le visage. Tout ce qu’on veut, c’est le toucher et le gratter. C’est pourquoi on ne veut pas être en présence de beaucoup de gens.

Comment preniez-vous en charge vos symptômes au travail?

Parfois, je me rendais au travail en période de poussée et je restais dans mon bureau. Je n’arrivais pas à me concentrer, alors c’était une journée perdue. Si j’avais la possibilité de ne pas aller à une réunion, j’essayais de m’en sortir parce que je ne voulais pas m’asseoir dans une salle pleine de monde. Si je devais y aller, j’essayais de bouger pour pouvoir cacher mon visage. Lors de ma plus récente poussée, la dermatologue m’a dit : « Vous ne pouvez pas aller travailler comme ça. » Elle m’a rédigé un certificat médical sans que j’aie à le demander. J’étais tellement soulagée, parce que ce n’était pas moi qui me plaignais d’éruptions cutanées. C’était une professionnelle de la santé qui reconnaissait la gravité de mes symptômes.

Qu’auraient pu faire différemment vos employeurs pour mieux répondre à vos besoins?

 En général, mes employeurs étaient compréhensifs. Mais il y a quelques années, ma dermatologue a demandé à mon employeur de l’époque de me changer de bureau, puisque j’étais proche de beaucoup de dossiers et d’une imprimante, ce qui, selon elle, pouvait aggraver mon eczéma à cause des acariens des poussières et peut-être même des produits chimiques. Cet employeur m’a déménagée pendant un mois ou deux, mais il m’a ensuite ramenée à mon ancien poste. Une relocalisation plus permanente aurait été utile. Les employeurs pourraient aussi être ouverts à l’idée de modifier un peu la journée de travail de façon à ce que si quelqu’un passe la nuit à se gratter, mais qu’il est toujours capable de se concentrer, il puisse commencer sa journée avec un peu de retard.

En vous fondant sur ce que vous avez appris, que diriez-vous aux autres personnes atteintes de dermatite atopique?

 Je leur dirais que ce ne sont pas que des éruptions cutanées et qu’il ne faut pas se décourager lorsque quelqu’un dit : « Oh, j’ai eu ça quand j’étais jeune. C’est disparu, et je n’en ai plus jamais eu. » C’est quelque chose qui m’irrite vraiment. J’aimerais que ce soit mon cas aussi, mais ça ne l’est pas. Chaque fois que des gens vous mettent mal à l’aise, profitez de l’occasion pour les renseigner. Expliquez-leur ce qu’est la dermatite atopique afin qu’ils ne blessent personne.

Une subvention a été octroyée par Corporation AbbVie pour la réalisation de cette entrevue. Les déclarations, les opinions et les points de vue exprimés sont ceux de la personne interrogée et peuvent ne pas être représentatifs de tous les patients. Ils ne reflètent pas non plus les points de vue de Corporation AbbVie.