Marcy Gallant
Marcy Gallant a longtemps été confrontée aux idées reçues sur l’alopecia areata, une maladie auto-immune qui provoque une attaque du système immunitaire contre les follicules pileux et entraîne une perte de cheveux. Marcy Gallant contribue à informer les Canadiens à l’alopécie areata par son travail de sensibilisation en ligne. Elle veut que les employeurs sachent que l’alopecia areata se manifeste de façon différente chez chaque personne et que n’importe qui, homme, femme ou enfant, peut être touché à tout moment de sa vie.
Environ 2 % des Canadiens souffrent d’alopecia areata, une maladie qui, pour 85 % d’entre eux, affecte leur vie quotidienne, avec notamment des troubles de santé mentale et des difficultés à faire face aux réactions des autres. Près de la moitié de ces patients déclare avoir manqué le travail à cause de leur alopecia areata.
Quand votre alopecia areata a-t-elle été diagnostiquée? Quels étaient les symptômes?
J’ai reçu mon diagnostic quand j’avais environ six ans. C’était très léger au début. Le seul symptôme que j’avais était une très faible perte de cheveux à l’arrière de la tête. Quand j’ai eu 18 ans, mon alopecia areata a évolué en alopecia universalis, une forme plus sévère qui s’accompagne d’une perte totale de cheveux. Je me sens en pleine forme, mais l’alopécie est une maladie auto-immune. Lorsque vous souffrez d’une déficience auto-immune, vous êtes prédisposé à d’autres affections. Je suis maintenant aussi atteinte d’eczéma, de rosacée et de psoriasis.
Comment l’alopecia areata a-t-elle nui à votre qualité de vie?
Lorsque j’étais plus jeune, mon alopecia areata a été la cause de beaucoup de stress, d’anxiété et d’inconfort, car je perdais mes cheveux à une époque où je cherchais à savoir qui j’étais. J’ai été complètement asociale pendant un certain temps : l’idée de rencontrer de nouvelles personnes me terrifiait, et j’ai subi du harcèlement. Cela a aussi eu une incidence sur ma santé physique, car j’ai essayé différentes options de traitement auxquelles je n’ai pas bien réagi. J’ai eu des difficultés à construire mon identité et à accepter mon corps – les difficultés que connaissent tous les adolescents, mais avec une dimension en plus. J’étais désespérée et constamment sur les nerfs parce qu’il y avait tellement d’inconnus avec l’alopecia areata.
Quels traitements contre l’alopecia areata avez-vous essayés et vous ont-ils aidée?
J’ai commencé par des crèmes et des onguents stéroïdes non invasifs qui ne servaient qu’à limiter la perte de cheveux, mais ils ont vite cessé de faire effet. Plus vieille, j’ai reçu des injections de stéroïdes. Pour une enfant, c’était traumatisant de recevoir autant d’injections et je n’ai pas vu beaucoup d’améliorations. Une fois adolescente, j’ai essayé une chimiothérapie. Cela a provoqué une pousse de cheveux abondante, mais ça a été le pire moment de ma vie. J’étais constamment malade et j’ai eu énormément d’effets secondaires. J’ai réessayé des injections de stéroïdes à 17 ans, et 90 % de mes cheveux ont repoussé, mais malheureusement cela a cessé de faire effet avec le temps. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que j’avais eu mon lot de traitements, que je devais arrêter et m’efforcer de mener la meilleure vie possible.
Pourquoi serait-il important, pour les patients atteints d’alopecia areata, de disposer de nouvelles options de traitement innovantes?
Il est grand temps que l’alopecia areata reçoive l’attention qu’elle mérite, parce qu’elle touche beaucoup de personnes dans le monde. Avoir à notre disposition de nouveaux traitements innovants serait l’idéal, car nous avons subi beaucoup de traitements essais-erreurs. Jusqu’à présent, les traitements que l’on prescrit contre l’alopécie sont des médicaments qui ont été initialement prévus pour d’autres maladies. Nous méritons mieux.
Qu’aimeriez-vous que les employeurs sachent au sujet de l’alopecia areata?
La meilleure chose que les employeurs puissent faire, c’est de s’informer. Cela ne me dérange pas d’expliquer ma maladie lorsque les gens le demandent, mais nombreux sont ceux qui ne sont pas à l’aise lorsqu’on leur pose des questions à ce sujet ou qui préfèrent n’en parler qu’à certaines personnes et ne pas tout partager. Lorsque le contexte s’y prête, les employeurs pourraient demander à leurs employés s’ils suivent des traitements, afin de connaître les éventuels effets secondaires pouvant toucher la sphère professionnelle. Ils pourraient aussi demander à leurs employés s’ils se sentent à l’aise lorsqu’on leur pose des questions sur leur maladie et s’ils souhaitent qu’ils transmettent, en tant qu’employeurs, certains renseignements à leurs collègues.
Si vous pouviez envoyer un message à la petite fille que vous étiez, que lui diriez-vous sur sa vie avec l’alopecia areata?
Je la rassurerais en lui disant qu’il y a une communauté incroyable de gens comme elle, et qu’elle n’est pas seule dans cette situation. Cette maladie m’a donné une grande raison d’être, et je joue un rôle pour faire évoluer le regard que la société porte sur les normes de beauté. Je dirais à cette petite fille que le combat n’est pas gagné, mais qu’elle va en sortir plus résiliente que jamais.
