Quelles sont les difficultés rencontrées lorsque l’on vit avec le PPG?

L’une des difficultés que je rencontre est le caractère inattendu de la maladie, c’est-à-dire de ne pas savoir quels pourraient être les éléments déclencheurs. Je dois être très prudente pour éviter toute irritation de la peau et je ne sais jamais avec certitude quels efforts sont utiles. L’autre jour, j’ai eu une éruption cutanée à cause d’un répulsif à moustiques. Je me suis donc précipitée sous la douche le plus rapidement possible parce que je ne sais jamais ce qui va déclencher une réaction plus grave. Je fais attention à tout ce qui touche ma peau, mais aussi à des choses comme la lessive (une de mes poussées a été provoquée par un adoucissant). L’exposition au soleil est également un facteur important pour moi, alors j’essaie de limiter le temps que je passe en extérieur.

Je suis maintenant en rémission prolongée et je n’ai présenté aucune poussée au cours des deux dernières années. Mais quand j’ai une poussée de PPG, c’est impressionnant. Elle commence au centre de mon corps et se propage vers l’extérieur. Ma première poussée, il y a environ quatre ans, m’a fait passer trois nuits à l’hôpital sous perfusion et antibiotiques pour s’assurer que je n’atteigne pas un état de septicémie. C’était intense, douloureux et les démangeaisons étaient extrêmes; 70 % de ma peau était atteinte lors de cet épisode. J’ai eu quelques poussées depuis, mais je fais tout ce que je peux pour les éviter parce qu’elles sont dévastatrices.

Quelle est l’incidence du PPG sur votre partenaire?

Mon partenaire a appris à rechercher les signes sur mon corps. Un petit point potentiellement provoqué par la chaleur de l’eau sous la douche pourrait aussi indiquer la survenue d’une poussée. Mon partenaire doit être fort quand je suis faible. Il doit s’occuper de tout pendant que je dors et mettre sa vie personnelle de côté pour prendre soin de moi. Essentiellement, pendant une poussée, je dois consacrer toute mon énergie à me rétablir, tandis que mon partenaire s’occupe de tout le reste. Nous faisons des ajustements pour les personnes lorsqu’elles sont malades, peut-être pas autant que nous le devrions, mais nous en faisons. En revanche, nous ne faisons pas les mêmes ajustements pour les aidants. Le PPG perturbe vraiment la vie de mon partenaire.

Quelle est l’incidence de votre PPG sur votre vie professionnelle?

Lors de ma première poussée, j’ai manqué près d’un mois de travail. À mon retour, mon partenaire m’a acheté des gants sans doigts, car je travaille avec des enfants, et ils me demandaient ce qu’il était arrivé à mes mains. Les poussées graves sont visibles pendant des semaines, même lorsque je guéris, et les personnes sont écoeurées par une peau qui semble malsaine. Toutefois, je n’ai rien contre la curiosité des enfants; ce genre de dialogue permet de renforcer l’empathie. Nous n’avons pas besoin d’être discrets et nous pouvons expliquer ce qu’il nous arrive avec des mots adaptés à l’âge.

Dans quelle mesure votre employeur vous a-t-il soutenue?

Au début, il y avait un peu de confusion parce que je n’avais pas de diagnostic et personne ne s’attend à ce que vous manquiez un mois complet de travail à cause d’une éruption cutanée. Mais j’ai trouvé un travail dans lequel j’excelle. Je suis la meilleure de mon domaine. J’interviens même en tant que conférencière principale au sujet de ma profession, ce qui rend les choses plus faciles et mon employeur plus clément. Je suis également autiste, alors mon employeur m’a donné un bureau privé dans le cas où j’aurais besoin d’un endroit pour me détendre. Il m’aide également à réduire mon stress, ce qui peut aussi être un important déclencheur du PPG.

Quelles ressources ou quel soutien auriez-vous aimé avoir en plus?

Avoir une maladie que personne d’autre n’a vous fait vous sentir seule. Le PPG touche environ 20 personnes sur 1 million; il les touche de diverses façons, ce qui signifie qu’il est presque impossible de trouver une personne qui partage la même expérience que vous. Il existe des groupes de soutien pour les patients atteints de psoriasis en plaques, mais ma maladie n’a pas grand-chose en commun avec ce type de psoriasis. Pour moi, les poussées sont rares, mais lorsqu’elles se produisent, je suis complètement à plat. J’aimerais savoir comment trouver d’autres personnes qui ont vécu ce que j’ai vécu.

Le soutien en santé mentale est essentiel. Après ma première poussée, j’ai vécu la période la plus difficile de ma vie : j’étais déprimée, épuisée et anxieuse. Même aujourd’hui, vivre avec le PPG, c’est comme vivre avec une bombe, et je ne sais pas ce qui va la faire exploser. Cela m’amène à faire preuve d’une vigilance constante, mais je dois gérer mon stress parce que les poussées de PPG peuvent être déclenchées par l’anxiété. À l’heure actuelle, ma santé mentale va mieux en raison de ma rémission prolongée.

Quelles occasions le PPG vous a-t-il données (par exemple, en parler et aider les autres)?

Je suis blogueuse dans le domaine des invalidités accidentelles et j’ai participé à des groupes de discussion sur le PPG. Je suis allée à Budapest avec mon partenaire pour parler de mon expérience avec le PPG. En outre, j’ai été en mesure de mettre en lumière des questions comme les disparités en matière de couleurs de peau lorsque surviennent des problèmes dermatologiques. Ma peau correspond aux images d’exemple, mais je m’interroge souvent sur les résultats que les personnes peuvent obtenir si leurs lésions ne sont pas aussi faciles à observer. Il existe vraiment des biais en médecine; les problèmes systémiques entrent tout autant en jeu dans le cas des malades chroniques.

Que doivent savoir les employeurs au sujet des maladies rares comme le PPG?

Une grande partie des préjugés entourant les employés atteints d’invalidités sont faux. Les malades chroniques et les personnes atteintes d’invalidités à qui j’ai parlé comptent parmi les employés qui travaillent le plus dur que j’ai jamais rencontrés. Cependant, nous gaspillons énormément d’énergie à prétendre que nous sommes valides, ce qui a d’énormes conséquences. Pour que je réussisse dans l’exercice de mes fonctions avec une maladie chronique, je dois travailler davantage, me positionner comme la plus performante et être la meilleure de mon domaine. Et cela s’applique également aux autres personnes atteintes d’invalidités.

Les personnes atteintes d’invalidités ne demandent pas plus que ce dont elles ont besoin de la part de leur employeur. Dans les faits, elles ont tendance à demander moins et à se contenter de moins que ce dont elles ont besoin. Nous faisons beaucoup d’efforts pour cacher nos invalidités, pour qu’elles ne paraissent pas aussi graves qu’elles le sont en réalité. Nous avons le sentiment que si nous demandons un ajustement qui correspond à la gravité réelle de notre maladie, celui-ci sera considéré comme excessif.

La loyauté d’un employé envers son employeur est imbattable parmi les employés atteints d’invalidités. En effet, lorsque nous trouvons un employeur prêt à faire des ajustements et à nous soutenir, nous restons, nous sommes dévoués, nous travaillons aussi dur que nous le pouvons et nous nous rapportons malades seulement lorsque c’est absolument nécessaire; nous prouvons continuellement à quel point nous sommes forts.

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